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El diagnóstico NO es igual a pronóstico de vida | Ashoka

Doravene Peña Angulo es la fundadora de Estrella Guía, una Institución de Asistencia Privada sinaloense que trabaja con madres, padres y tutores de niños y niñas con desorganización cerebral.[i] A través de sus dos programas, Estrella Guía enseña a las personas adultas las habilidades necesarias para manejar su bienestar personal a la vez que cuidan a los y las menores con neurodiverdad, así como ejercicios que pueden hacer con los pequeños para mejorar sus conexiones neuronales y habilidades cognitivas.

 

De acuerdo con Doravene, esta IAP nació a partir de la conexión entre dos historias cercanas que la llevaron a implementar técnicas de relajación. Cuando el hijo de su prima nació con una condición cerebral delicada, ella comenzó a brindarles acompañamiento y terapia simultánea al niño y sus familiares; al enterarse de esto, una mujer llamada Isabel le pidió su apoyo para brindar esa terapia a su hija, quien estaba viviendo un proceso similar.

 

Después de un año aproximadamente y debido al éxito de ambos procesos, Doravene e Isabel al empatizar con la necesidad de familias que pasaban por la misma situación, decidieron emprender Estrella Guía. Eventualmente todo este trabajo, y con el impulso de otras personas interesadas en el tema, derivó en la creación de la IAP.   

 

Arturo: Para empezar me gustaría preguntarte cómo concibes tú la misión de Estrella Guía, Cómo la defines tú en tus propias palabras.  

 

Doravene: Muchos padres y madres pasan por un proceso muy doloroso para poder afrontar esta situación de vida [criar a un niño o una niña con neurodiversidad]. Nuestro objetivo es que la información les llegue de la manera adecuada para mitigar este proceso y puedan salir resilientes de cara a su situación de vida. Así es como yo concibo la vida, para mí es servir, ayudar a los demás. Hay muchas formas de hacerlo y para eso estamos aquí.  

 

Una de las condiciones que puse para entrarle a la IAP fue que convocáramos a muchos jóvenes. Nos gusta mucho participar con los y las jóvenes, por ejemplo, porque tengo la seguridad de que son ellos y ellas quienes hacen los cambios, es muy natural en la juventud. Hablan mucho, por ejemplo, de colectivos y creo que esa es la solución, tan es así que es lo que estamos viviendo ahora con la pandemia. Gracias a que los jóvenes están tan familiarizados con la tecnología y con el compartir es que podemos seguir, en alguna medida, avanzando. Siempre hay un aprendizaje.  

 

A: Y sobre esto que comentas, ¿cómo es la situación de tus poblaciones objetivo en estas condiciones de distancia social por el Covid 19? ¿Cómo está siendo afectada esta población?  

 

D: Pues imagínate lo complejo que es, por decir algo, para una mamá que tiene un hijo con autismo el quedarse encerrada en su casa. Piensa que las personas con autimo dependen mucho de sus rutinas y si la rutina era salir a la escuela y ver a sus compañeros de clase. Si estas personas no pueden cumplir con esta rutina experimentan mucha angustia y además no es tan fácil estar las 24 horas con los niños y las parejas y además convertirte en el maestro o la maestra de tus hijos como lo están manejando las escuelas con sus actividades a distancia. Y a todo eso se suma el miedo y la incertidumbre de que si me pasa algo a mí por causa del virus, quién va a cuidar a mi hijo o hija con las condiciones que tiene. Es muy complicado.  

 

Pero aunque pareciera que la situación es muy negra, todo trae siempre algo positivo. Por eso, antes de que iniciara la pandemia, nosotros ya estábamos trabajando en cómo hacer llegar la información y toda nuestra propuesta, y que esté siempre muy a la mano para los padres y madres. Para ello estabamos ya haciendo una plataforma de capacitación que nos permitiera atender al menos a todo Sinaloa y después que esté disponible para todo México y en general los países de habla hispana.  

 

Al momento estamos interviniendo físicamente en 33 escuelas de prescolar, algunos Centros de Atención Múltiple (CAM), dos primarias. Esa operación nos había obligado a rezagar la creación de contenidos para la plataforma, pero justo ahora, las medidas de distancia social nos han obligado, por decirlo de alguna manera, a sentarnos y enfocarnos en lo que es nuestra apuesta a futuro, que es la plataforma educativa porque la situación puede ser temporal, pero la discapacidad no lo es. Yo lo veo como una etapa de retos importantes que está poniendi a prueba nuestra creatividad y nuestra fortaleza. A mí me está tocando vivir la pandemia con muchas ventajas, y quiero retribuirle a la sociedad en la medida que mis fuerzas. Mis días lo permitan.  

 

A: ¿Y consideras que la pasión por lo que haces es suficiente como para incursionar en este medio y, sobre todo, para tener éxito?  

 

D: La pasión es mi gasolina. Atreverme a pensar en grande es lo que me hace enfrentar los retos que me ha tocado enfrentar. Por ejemplo, la tecnología, y más ahora con las circunstancias que estamos viviendo, se ha vuelto muy necesaria. Por ejemplo, el 70% de la población que atendemos tiene ya un teléfono inteligente. Aunque seguramente vamos a comenzar con algo muy básico, pero iremos madurando junto con nuestros usuarios para aprender de la tecnología. Esta situación, por ejemplo, ha forzado a muchos padres y madres a entrarle a las Apps y las actividades a distancia para sacar adelante a sus hijos e hijas.  

 

Esto nos va a ayudar a nosotros de una manera muy importante. estoy convencida de que las acciones que estamos emprendiendo para la plataforma digital verdaderamente van a ayudar a todo el país (mi equipo habló primero de ayudar a todo Sinaloa, pero yo les dije “No, va para todo México”). Me ha tocado darme cuenta de que lo primero es imaginar algo y si le trabajas todos los días, se irá materializando. Es dedicación. La pasión es lo que me hace pensar en grande, atreverme y saber que es posible.  

 

A: ¿Qué le dirías tú a alguien que está empezando en el emprendimiento social?  

 

D: Lo principal es salirte de tu zona de confort. Por ejemplo, mi plan de pasarle la estafeta a los jóvenes pronto me saca de mi zona de confort. Probar nuevas metodologías me saca de mi zona de confort. Pero me quiero dedicar a otras cosas. Todavía no es tiempo, pero cuando sea, me va a obligar a entrarle a otros campos. Y para eso hay que darle chance a desaprender, lo cual no es fácil porque tengo el gen de la terquedad y me cuesta trabajo, pero cuando me aplico me doy cuenta de que aprendo cosas mejores.  

 

“Padres bien informados y formados resuelven cualquier situación vida, y eso es lo que buscamos en Estrella Guía: informar y formar”. Con eso cerró la entrevista Doravene, recalcando que el diagnóstico no lo es todo, el amor y el esfuerzo que los involucrados sumen al proceso hace la diferencia “porque donde hay voluntad, hay camino y esperanza”.

 

En Ashoka, creemos que la fuerza más poderosa para cambiar sistemas son buenas ideas en manos de emprendedores sociales, y esa transformación se hace verdadera al soltar el control de esas ideas, permitiendo escalar el impacto social e inspirando a otros a generar el cambio, y no simplemente haciendo crecer una organización.  

 

Es por ello que, para nosotros, los Emprendedores Sociales encarnan la visión de un mundo de agentes de cambio cuyas ideas han impactado (e impactan) positivamente en innumerables personas alrededor del planeta.  

 

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Escrito por Arturo Vallejo – Volunteer Editor and Writer

 

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[i] Estrella Guía define este término como la condición en la cual dos o más funciones cerebrales no están al 100% en una persona.